L’autisme apparaît au cours du développement.

Il ne s’agit pas d’une maladie que l’on attrape, ni d’un comportement volontaire, ni de la conséquence d’une mauvaise éducation.

Les manifestations peuvent être perceptibles très tôt ou devenir plus évidentes lorsque les exigences sociales et scolaires augmentent.

Dans certaines situations, elles ne sont reconnues que beaucoup plus tard.

Une personne peut donc recevoir un diagnostic à l’adolescence ou à l’âge adulte sans être « devenue autiste » à cet âge.

Le diagnostic met alors un nom sur un fonctionnement présent depuis bien plus longtemps.

Les interactions sociales reposent sur une quantité impressionnante d’informations implicites.

Quand prendre la parole ?

Quand s’arrêter ?

Comment savoir que quelqu’un plaisante ?

Que signifie son expression ?

Est-ce une invitation réelle ou une formule de politesse ?

Quelle distance physique maintenir ?

Quand faut-il regarder l’autre ?

Pour beaucoup de personnes, une partie de ces codes est traitée relativement spontanément.

Pour certaines personnes autistes, ils peuvent demander davantage d’analyse consciente ou être interprétés différemment.

Cela ne signifie pas nécessairement qu’elles ne souhaitent pas avoir de relations.

Difficulté sociale et absence de besoin relationnel ne sont pas synonymes.

L’idée selon laquelle les personnes autistes seraient dépourvues d’empathie est trop simpliste.

Une personne peut avoir du mal à identifier ce que quelqu’un attend, à interpréter une expression ou à deviner une intention sans pour autant être indifférente à ce que l’autre ressent.

Certaines personnes autistes décrivent même une sensibilité émotionnelle très importante à la souffrance d’autrui.

Il faut donc distinguer plusieurs processus :

repérer l’état émotionnel de quelqu’un, comprendre ce qui le provoque, savoir comment y répondre et ressentir soi-même une réaction émotionnelle.

Ces dimensions ne fonctionnent pas nécessairement toutes de la même manière.

Le développement du langage est extrêmement variable.

Certains enfants parlent tôt et possèdent un vocabulaire très développé.

D’autres développent le langage oral plus tard.

Certaines personnes utilisent peu ou pas la parole et peuvent communiquer par d’autres moyens.

Même lorsqu’une personne possède un langage très élaboré, la communication peut présenter certaines particularités : compréhension très littérale, difficulté avec les sous-entendus, l’ironie ou certaines conventions conversationnelles.

Une excellente maîtrise du vocabulaire ne garantit donc pas que toutes les dimensions de la communication sociale soient faciles.

Imaginez que quelqu’un dise :

« Tu pourrais fermer la fenêtre ? »

L’intention habituelle est une demande.

Mais grammaticalement, la question porte sur la capacité.

Une interprétation littérale pourrait conduire à répondre :

« Oui. »

sans fermer la fenêtre.

Ce type de décalage illustre la quantité d’informations que nous ajoutons normalement au sens exact des mots.

Les expressions figurées, l’ironie, les doubles sens ou les instructions imprécises peuvent donc créer des malentendus.

Cela ne signifie pas que toutes les personnes autistes comprennent tout littéralement.

La diversité reste considérable.

La prévisibilité peut avoir une grande importance.

Savoir ce qui va se passer, dans quel ordre et à quel moment réduit la quantité d’informations nouvelles à traiter.

Un changement imprévu peut donc être beaucoup plus déstabilisant qu’il ne le paraît à l’entourage.

Pour quelqu’un d’extérieur, il ne s’agit que d’un petit changement de programme.

Pour la personne concernée, plusieurs repères peuvent disparaître simultanément.

La réaction n’est alors pas nécessairement :

« Je refuse le changement par principe. »

Elle peut être :

« J’avais préparé mentalement une situation et je dois soudain en reconstruire une autre. »

Certaines personnes autistes présentent des mouvements ou comportements répétitifs : balancements, mouvements des mains, manipulation répétée d’objets ou autres gestes.

Ces comportements peuvent remplir différentes fonctions.

Ils peuvent aider à réguler l’excitation, l’émotion, le stress ou les sensations.

Ils peuvent également accompagner le plaisir ou la concentration.

Vouloir supprimer automatiquement un comportement uniquement parce qu’il paraît inhabituel n’est donc pas toujours pertinent.

La question utile est :

« À quoi sert-il pour cette personne et pose-t-il réellement un problème ou un danger ? »

Certaines personnes développent des intérêts particulièrement intenses.

Un sujet peut être exploré avec une profondeur impressionnante.

Ces intérêts sont parfois présentés uniquement comme des symptômes.

Pourtant, ils peuvent aussi constituer des sources de plaisir, de compétence, de motivation, de connaissances et parfois d’orientation professionnelle.

Un intérêt intense devient surtout problématique lorsqu’il empêche fortement d’autres activités nécessaires ou provoque une souffrance.

La différence n’est pas simplement :

intérêt ordinaire contre intérêt bizarre.

Elle concerne notamment l’intensité, la flexibilité et la place qu’il occupe dans la vie.

Les différences sensorielles peuvent avoir une importance considérable.

Un son supportable pour la majorité peut être extrêmement agressif.

Une lumière peut être pénible.

Une étiquette de vêtement peut devenir impossible à ignorer.

Une odeur peut envahir toute l’attention.

Certaines textures alimentaires peuvent être très difficiles à tolérer.

À l’inverse, une personne peut rechercher certaines sensations : mouvements, pressions, textures, sons ou stimulations visuelles.

Lorsque l’entourage ne perçoit pas la même intensité, il peut conclure :

« Ce n’est pas si fort. »

Mais le fait que l’autre ne ressente pas la stimulation de la même manière ne signifie pas que l’expérience de la personne autiste soit imaginaire.

Lorsque les demandes sensorielles, sociales, cognitives ou émotionnelles s’accumulent, la personne peut atteindre un niveau de surcharge qu’elle ne parvient plus à réguler.

Une crise peut alors apparaître.

Elle peut se manifester par des pleurs, des cris, une agitation importante, des gestes incontrôlés ou une impossibilité momentanée de poursuivre l’activité.

On parle parfois de meltdown.

Ce phénomène ne doit pas être automatiquement confondu avec un caprice destiné à obtenir quelque chose.

Dans une surcharge, la personne peut réellement avoir dépassé ses capacités momentanées de régulation.

La surcharge ne produit pas toujours une explosion visible.

Certaines personnes se retirent au contraire.

Elles parlent moins ou ne parlent plus momentanément.

Elles semblent figées.

Elles ont besoin de s’isoler.

Elles ne parviennent plus à répondre normalement aux sollicitations.

Cette réaction est parfois appelée shutdown.

Parce qu’elle est moins spectaculaire, elle peut passer inaperçue alors que la personne se trouve elle aussi en grande difficulté.

Certaines personnes autistes apprennent à masquer ou à compenser leurs difficultés sociales.

Elles observent les autres.

Imitent certains comportements.

Préparent des phrases.

Forcent le contact visuel.

Analysent consciemment les règles sociales.

Elles peuvent alors sembler parfaitement à l’aise.

Mais ce fonctionnement peut demander un effort considérable.

Une personne peut donc réussir socialement pendant plusieurs heures puis rentrer chez elle complètement épuisée.

Ce qui paraît facile de l’extérieur ne l’est pas nécessairement de l’intérieur.

Pendant longtemps, les représentations de l’autisme se sont largement construites à partir de profils masculins.

Certaines filles et femmes peuvent présenter des manifestations moins facilement repérées, notamment lorsqu’elles compensent davantage certaines difficultés ou lorsque leurs intérêts spécifiques ressemblent davantage à des intérêts socialement courants.

Cela peut contribuer à des diagnostics plus tardifs.

Il faut néanmoins éviter le raccourci inverse consistant à considérer toute femme socialement épuisée ou introvertie comme autiste.

Seule une évaluation suffisamment complète permet d’examiner l’ensemble du développement et du fonctionnement.

Certains adultes commencent à s’interroger après le diagnostic d’un enfant, après avoir rencontré d’autres personnes autistes ou après avoir découvert des descriptions dans lesquelles ils reconnaissent une partie de leur expérience.

Un diagnostic tardif peut apporter un soulagement :

« Il existe une explication à certaines difficultés que je n’ai jamais comprises. »

Il peut également susciter des questions :

Pourquoi personne ne l’a vu ?

Qu’aurait été ma vie si je l’avais su plus tôt ?

Qu’est-ce qui relève de l’autisme et qu’est-ce qui relève simplement de moi ?

Le diagnostic peut donc modifier la manière dont une personne relit sa propre histoire.

Les témoignages et ressources disponibles peuvent aider quelqu’un à reconnaître des ressemblances avec son propre fonctionnement.

Mais se reconnaître dans plusieurs caractéristiques ne suffit pas à établir un diagnostic.

Beaucoup de traits associés à l’autisme existent également dans d’autres situations ou dans la population générale.

Difficultés sociales, besoin de routine, sensibilité sensorielle, fatigue relationnelle ou intérêts intenses ne sont pas individuellement spécifiques à l’autisme.

L’évaluation s’intéresse à l’ensemble du fonctionnement et à son histoire développementale.

Autisme et déficience intellectuelle ne sont pas synonymes.

Une déficience intellectuelle peut être associée à l’autisme, mais ce n’est pas toujours le cas.

Certaines personnes possèdent des capacités intellectuelles moyennes ou élevées.

Il peut également exister des profils très hétérogènes : une personne peut être exceptionnellement compétente dans certains domaines et rencontrer des difficultés importantes dans d’autres.

Une compétence remarquable ne signifie donc pas automatiquement que la personne n’a besoin d’aucun soutien.

Et un besoin important de soutien ne permet pas de conclure que la personne ne comprend rien.

Les « talents extraordinaires »

Les représentations populaires associent parfois l’autisme à des capacités exceptionnelles : calcul mental extraordinaire, mémoire phénoménale, talent musical ou artistique spectaculaire.

Ces profils existent.

Mais ils ne représentent pas toutes les personnes autistes.

Attendre de chaque personne autiste un « talent caché » extraordinaire crée une autre forme de stéréotype.

Une personne n’a pas besoin d’être exceptionnelle pour que sa vie et ses besoins méritent d’être respectés.

Une personne autiste peut ressentir des émotions très intenses tout en ayant parfois des difficultés à les identifier, les exprimer ou comprendre ce qui les a déclenchées.

Certaines personnes rencontrent également des difficultés d’interoception, c’est-à-dire dans la perception ou l’interprétation de certains signaux corporels.

Elles peuvent reconnaître tardivement la faim, la fatigue, la douleur ou la montée d’une émotion.

Une réaction qui semble soudaine à l’entourage peut alors être le résultat d’une accumulation que la personne elle-même n’avait pas encore clairement identifiée.

L’autisme peut être associé à d’autres troubles ou difficultés : TDAH, anxiété, troubles du sommeil, épilepsie, difficultés d’apprentissage ou troubles de l’humeur, entre autres.

Toutes les difficultés rencontrées par une personne autiste ne doivent donc pas être automatiquement attribuées à l’autisme.

Cette distinction est importante.

Une personne autiste peut également souffrir d’un problème qui nécessite une attention spécifique.

L’environnement scolaire demande beaucoup plus que des apprentissages académiques.

Il faut supporter le bruit.

Changer de salle.

Comprendre les consignes.

Travailler en groupe.

Gérer les récréations.

Interpréter les relations.

Supporter les imprévus.

Une bonne performance scolaire peut donc masquer un coût psychologique important.

À l’inverse, une difficulté scolaire ne signifie pas nécessairement que l’enfant ne possède pas les capacités intellectuelles requises.

Il faut parfois examiner l’environnement dans lequel on lui demande de les utiliser.

Chez l’adulte, certaines caractéristiques peuvent constituer des forces professionnelles : précision, expertise approfondie, constance, capacité à remarquer certains détails ou intérêt soutenu pour un domaine.

Mais les difficultés peuvent également apparaître dans les attentes implicites.

Comprendre les jeux relationnels.

Participer à certaines réunions.

Gérer les changements non annoncés.

Travailler dans un environnement sensoriellement difficile.

Une adaptation relativement simple pour l’organisation peut parfois modifier considérablement la capacité de la personne à travailler dans de bonnes conditions.

Donner exactement la même chose à tout le monde n’aboutit pas toujours à une situation équitable.

Une personne qui souffre fortement du bruit peut avoir besoin d’un environnement plus calme.

Une consigne implicite peut devoir être rendue explicite.

Un changement peut être annoncé suffisamment tôt lorsque cela est possible.

Ces adaptations ne donnent pas nécessairement un avantage.

Elles peuvent simplement supprimer un obstacle qui n’existe pas de la même manière pour les autres.

Le diagnostic d’un enfant peut provoquer des réactions très diverses : soulagement d’obtenir enfin une explication, inquiétude pour l’avenir, culpabilité, besoin d’informations ou difficulté à comprendre ce que le diagnostic signifie concrètement.

Les parents peuvent être bombardés de conseils parfois contradictoires.

Ils ont alors besoin de distinguer une question essentielle :

« Est-ce que cette intervention aide réellement mon enfant à développer ses capacités et son autonomie, ou cherche-t-elle principalement à le faire paraître moins autiste ? »

Modifier un comportement dangereux ou très handicapant n’est pas la même chose que supprimer toute différence visible.

Dire « personne autiste » ou « personne avec autisme » fait l’objet de préférences différentes.

Certaines personnes autistes considèrent l’autisme comme une dimension inséparable de leur identité et préfèrent la première formulation.

D’autres privilégient la seconde.

Il n’est pas nécessaire de transformer cette question en règle universelle lorsque la personne concernée peut simplement indiquer ce qu’elle préfère.

Le principe le plus important reste de ne pas réduire quelqu’un à une catégorie diagnostique.

Une personne autiste est aussi une personne avec une histoire, des goûts, des qualités, des défauts, des relations, des projets et une personnalité qui ne se résume pas à l’autisme.

Le mouvement de la neurodiversité insiste notamment sur le fait que certaines différences neurologiques font partie de la diversité humaine et ne doivent pas être considérées uniquement sous l’angle du déficit.

Cette perspective a permis de mieux faire entendre la voix de nombreuses personnes autistes.

Elle ne doit cependant pas conduire à nier les difficultés parfois très importantes que certaines personnes et leurs familles rencontrent.

On peut reconnaître simultanément deux réalités :

une différence humaine mérite le respect, et certaines personnes ont besoin d’un soutien considérable.

Ces affirmations ne sont pas incompatibles.

L’autisme n’est pas une infection ou une maladie passagère dont on attendrait simplement la disparition.

L’objectif d’un accompagnement n’est donc pas de promettre une « guérison » de l’autisme.

Il peut être d’aider la personne à communiquer, développer son autonomie, apprendre, gérer certaines difficultés, réduire sa souffrance et construire une vie correspondant autant que possible à ses capacités et à ses besoins.

Il faut être particulièrement prudent face aux méthodes prétendant faire disparaître l’autisme grâce à des traitements miracles.

Chez l’enfant, certaines particularités du développement, de la communication, des interactions ou des comportements peuvent conduire les parents ou professionnels à demander une évaluation.

Chez l’adulte, la question peut apparaître lorsqu’un ensemble ancien et persistant de difficultés sociales, sensorielles, comportementales ou adaptatives semble correspondre à un fonctionnement autistique.

L’évaluation ne repose pas sur un unique test Internet.

Elle nécessite une analyse globale du fonctionnement actuel et, autant que possible, de l’histoire développementale.

Comprendre l’autisme exige d’éviter deux caricatures opposées.

La première présente toute personne autiste comme enfermée dans un monde inaccessible, incapable de relation et nécessairement lourdement handicapée.

La seconde transforme l’autisme en simple particularité presque toujours avantageuse et minimise les difficultés réelles de ceux qui ont besoin d’un soutien important.

Le spectre autistique contient une diversité considérable.

La bonne question n’est donc pas :

« À quoi ressemble une personne autiste ? »

mais plutôt :

« Comment cette personne précise fonctionne-t-elle, qu’est-ce qui lui est difficile, quelles sont ses capacités et de quoi a-t-elle besoin pour pouvoir vivre au mieux ? »

Parce qu’un diagnostic peut aider à comprendre un fonctionnement.

Il ne peut jamais, à lui seul, raconter une personne entière.