Certaines situations sont brutales.

Un accident, un diagnostic, un AVC ou une perte soudaine d’autonomie peuvent transformer très rapidement l’organisation familiale.

Mais l’aide peut également s’installer presque imperceptiblement.

On commence par faire les courses.

Puis on accompagne aux rendez-vous.

On téléphone davantage.

On vérifie les médicaments.

On s’occupe des démarches.

On prépare certains repas.

On surveille davantage.

On intervient lorsqu’un problème survient.

Et un jour, sans avoir réellement décidé que cela arriverait, une partie importante de la vie s’organise autour des besoins d’une autre personne.

Chaque geste pris séparément paraît parfois minime.

C’est leur accumulation qui change la vie.

L’aide apportée à un proche ne doit pas être présentée uniquement comme un fardeau.

Elle peut être profondément liée à l’affection, à la solidarité, à la fidélité, au sentiment de responsabilité ou au désir sincère d’être présent.

Elle peut donner du sens.

Elle peut rapprocher.

Elle peut permettre des moments d’une grande intensité humaine.

Certains aidants ne souhaiteraient confier leur place à personne.

Mais aimer ce que l’on fait pour quelqu’un n’empêche pas d’en ressentir parfois le poids.

Ces deux réalités peuvent exister simultanément :

« Je veux être là. »

et

« Je suis fatigué. »

L’une n’annule pas l’autre.

C’est probablement l’une des émotions les plus difficiles à reconnaître chez les aidants.

On peut aimer profondément une personne et souhaiter momentanément être ailleurs.

On peut vouloir l’aider et ressentir de la colère.

On peut éprouver de la tendresse puis de l’impatience.

On peut être heureux qu’elle soit encore présente et regretter la vie que l’on avait auparavant.

Ces sentiments peuvent provoquer une forte culpabilité.

L’aidant peut se dire :

« Comment puis-je penser cela alors qu’il souffre davantage que moi ? »

Mais la souffrance n’est pas un concours.

Reconnaître sa propre fatigue ne retire rien à celle de la personne aidée.

Elle peut apparaître partout.

Culpabilité de sortir.

Culpabilité de travailler.

Culpabilité de prendre des vacances.

Culpabilité de ne pas être suffisamment patient.

Culpabilité de penser à soi.

Culpabilité d’envisager une aide extérieure.

Culpabilité de placer éventuellement un proche dans une structure spécialisée.

Et parfois même culpabilité de ressentir du soulagement lorsqu’une autre personne prend temporairement le relais.

Une idée peut alors devenir dangereusement envahissante :

« Si je ne le fais pas moi-même, je l’abandonne. »

Pourtant, déléguer une partie de l’aide n’est pas nécessairement abandonner.

Cela peut être précisément ce qui permet de continuer à être présent sans s’épuiser complètement.

Une grande partie du travail de l’aidant n’est pas visible.

Il ne s’agit pas seulement de ce qu’il fait.

Il s’agit aussi de tout ce qu’il doit penser à faire.

Prendre un rendez-vous.

Se souvenir d’un examen.

Préparer les documents.

Anticiper les courses.

Vérifier un changement.

Organiser un transport.

Téléphoner à un professionnel.

Répondre à la famille.

Prévoir qui sera là demain.

Penser à ce qui pourrait arriver.

Cette anticipation permanente crée une charge mentale particulière.

Même lorsque l’aidant est physiquement ailleurs, une partie de son attention peut rester mobilisée par la personne aidée.

Lorsque la situation est instable, l’aidant peut progressivement développer une forme d’hypervigilance.

Le téléphone qui sonne provoque immédiatement une inquiétude.

Un silence inhabituel devient suspect.

Une petite modification du comportement est surveillée.

La nuit, on écoute.

Lorsqu’on sort, on vérifie régulièrement son téléphone.

Le système d’alerte finit parfois par rester activé même lorsqu’aucun problème immédiat n’existe.

Se reposer devient alors difficile parce que le corps s’arrête mais la vigilance continue.

Le sommeil peut être perturbé directement lorsque la personne aidée nécessite une présence nocturne.

Mais il peut également l’être indirectement.

L’aidant se couche en pensant à ce qu’il faudra faire demain, se réveille au moindre bruit ou anticipe une urgence.

Lorsque ces nuits difficiles se répètent, les conséquences dépassent la simple fatigue.

Patience, concentration, mémoire, régulation émotionnelle et capacité de décision peuvent être affectées.

Un aidant épuisé n’est pas un aidant qui aime moins.

C’est une personne dont les ressources diminuent.

Aider un proche peut transformer profondément une relation.

Dans un couple, le conjoint peut progressivement devenir aussi soignant, organisateur ou surveillant.

Un enfant adulte peut devoir prendre des décisions pour son parent.

Un frère ou une sœur peut devenir responsable d’actes autrefois partagés.

Ces transformations peuvent être douloureuses.

On peut avoir l’impression que la relation d’origine disparaît derrière les tâches.

Le conjoint n’est plus seulement le conjoint.

La mère n’est plus seulement la mère.

Le père n’est plus seulement le père.

C’est pourquoi préserver, lorsque cela est possible, des moments dans lesquels la relation existe en dehors de l’aide peut avoir une grande importance.

Parler d’autre chose.

Regarder un film.

Partager un souvenir.

Rire.

Boire un café ensemble.

Pendant quelques instants, ne plus être seulement « aidant » et « aidé ».

Elle est particulièrement sensible lorsque des enfants adultes commencent à prendre soin de leurs parents.

Le parent qui décidait autrefois peut avoir besoin d’aide pour accomplir certaines tâches.

L’enfant peut être tenté de prendre entièrement le contrôle.

Mais aider un parent ne signifie pas devenir son parent.

Tant qu’une personne est capable de décider, elle conserve le droit de participer aux décisions qui concernent sa propre vie, même lorsque ses choix ne correspondent pas toujours à ceux que son entourage aurait faits.

La protection doit donc constamment chercher un équilibre avec le respect de l’autonomie restante.

La perte de certaines capacités ne signifie pas la disparition de toutes les capacités.

Faire systématiquement à la place de quelqu’un peut parfois accélérer la perte d’autonomie ou atteindre son sentiment de dignité.

La question utile n’est donc pas seulement :

« Que puis-je faire pour lui ? »

mais aussi :

« Que peut-il encore faire lui-même ? »

Puis :

« De quelle aide a-t-il réellement besoin pour continuer à le faire ? »

L’aide peut alors devenir un soutien à l’autonomie plutôt qu’un remplacement systématique de la personne.

C’est une situation particulièrement éprouvante.

L’aidant voit parfois clairement un risque que le proche refuse de reconnaître.

La personne aidée peut vivre les propositions comme une intrusion, une perte de liberté ou la confirmation qu’elle n’est plus capable de se débrouiller seule.

Plus l’aidant insiste, plus elle résiste.

Plus elle résiste, plus l’aidant insiste.

Un conflit circulaire s’installe.

Lorsque cela est possible, comprendre ce que l’aide représente psychologiquement pour la personne peut permettre de modifier la manière de la proposer.

Le refus ne signifie pas toujours :

« Je n’ai besoin de rien. »

Il peut signifier :

« J’ai peur de perdre le contrôle de ma vie. »

Une situation de dépendance peut révéler ou amplifier d’anciennes tensions familiales.

Qui aide le plus ?

Qui ne vient jamais ?

Qui décide ?

Qui gère l’argent ?

Qui reçoit les remerciements ?

Qui critique sans participer ?

Un membre de la famille peut avoir l’impression de tout porter tandis qu’un autre estime qu’on ne lui laisse aucune place.

Les frères et sœurs peuvent retrouver en quelques semaines des rôles qui existaient déjà dans l’enfance.

L’un organise.

L’autre évite.

Un troisième critique.

Et derrière une discussion sur un rendez-vous médical peuvent parfois se rejouer trente années de relations familiales.

Il est alors utile de distinguer autant que possible le problème actuel de l’histoire ancienne, même lorsque les deux se mélangent.

Plus les responsabilités augmentent, plus l’aidant peut réduire progressivement ses propres activités.

Une sortie devient compliquée.

Un week-end semble impossible.

Les amis cessent parfois de proposer.

La vie sociale se rétrécit.

L’aidant peut également éviter de parler de ses difficultés parce qu’il pense que les autres ne comprendront pas ou parce qu’il ne veut pas « se plaindre ».

Peu à peu, le monde peut se réduire à la maison, aux rendez-vous et aux obligations.

Cet isolement augmente lui-même la vulnérabilité psychologique.

De nombreux aidants doivent simultanément conserver une activité professionnelle.

Ils peuvent arriver au travail après une nuit difficile, répondre à des appels pendant la journée, organiser des rendez-vous entre deux obligations professionnelles et repartir ensuite vers une seconde journée de responsabilités.

Ils vivent alors entre plusieurs mondes qui connaissent parfois mal l’existence l’un de l’autre.

Cette double présence peut produire un sentiment permanent de ne jamais être complètement au bon endroit.

Au travail, on pense au proche.

Avec le proche, on pense au travail accumulé.

Aider ne signifie pas devenir disponible sans limite.

Pourtant, poser une limite à une personne fragile peut sembler cruel.

L’aidant peut avoir peur de dire :

« Aujourd’hui, je ne peux pas. »

Mais une disponibilité totale est rarement soutenable sur la durée.

Une limite peut concerner les horaires, les tâches, les appels, les comportements acceptables ou la répartition entre plusieurs personnes.

Elle ne signifie pas nécessairement :

« Je refuse de t’aider. »

Elle peut signifier :

« Voilà ce que je peux réellement faire sans me détruire. »

Certaines personnes savent parfaitement aider mais ont beaucoup plus de difficulté à recevoir.

Elles considèrent qu’elles doivent pouvoir tout gérer seules.

Elles craignent de déranger.

Elles pensent que personne ne fera aussi bien.

Ou elles ont tellement construit leur identité autour du rôle d’aidant qu’accepter un relais devient presque inquiétant.

Pourtant, accepter de l’aide permet aussi à d’autres d’exercer leur propre solidarité.

Recevoir n’est pas nécessairement renoncer à sa responsabilité.

C’est parfois permettre à cette responsabilité de devenir partageable.

Le répit n’est pas un luxe accordé uniquement lorsque l’aidant est déjà au bord de l’effondrement.

Il constitue un moyen de préserver les ressources.

Quelques heures, une journée, un week-end ou une période plus longue peuvent permettre de dormir, retrouver une activité, voir des amis, accomplir ses propres démarches ou simplement ne rien organiser pendant quelque temps.

Mais le premier temps de répit peut être difficile.

Certains aidants restent mentalement auprès de la personne, téléphonent constamment ou culpabilisent de profiter de leur liberté temporaire.

Apprendre à se reposer peut alors devenir presque aussi nécessaire que trouver quelqu’un pour prendre le relais.

Lorsque les exigences dépassent durablement les ressources disponibles, l’aidant peut s’épuiser.

Les signes peuvent être physiques, émotionnels ou comportementaux :

fatigue persistante ; irritabilité ; difficultés de concentration ; troubles du sommeil ; sentiment d’être débordé ; retrait social ; perte d’intérêt ; colère fréquente ; impression d’être prisonnier ; difficultés à prendre des décisions.

L’épuisement ne doit pas être considéré comme la preuve que l’aidant n’était « pas assez fort ».

Aucune ressource humaine n’est infinie.

La colère de l’aidant est souvent entourée de honte.

Pourtant, elle peut être un signal.

Elle peut indiquer une fatigue extrême, un sentiment d’injustice, une absence de relais, des limites constamment dépassées ou une situation devenue trop lourde.

La reconnaître permet parfois d’agir avant qu’elle ne déborde.

Si l’aidant craint de perdre le contrôle, de devenir violent ou de mettre en danger la personne aidée ou lui-même, il faut chercher rapidement un relais et une aide professionnelle.

Protéger la personne aidée implique aussi de reconnaître le moment où l’on n’est plus capable de tout porter seul.

Certaines pathologies peuvent modifier la mémoire, le jugement, l’humeur, l’impulsivité ou la personnalité.

L’aidant peut alors recevoir des paroles blessantes de quelqu’un qu’il ne reconnaît plus complètement.

Comprendre que certains comportements sont liés à la maladie peut aider à ne pas tout interpréter comme intentionnel.

Mais comprendre ne signifie pas que l’aidant doit tout supporter sans protection.

Là encore :

expliquer un comportement n’efface pas ses conséquences.

Le risque le plus profond est parfois celui-ci :

disparaître derrière sa fonction.

On devient « la femme de… », « le mari de… », « la fille qui s’occupe de… », « celui qui gère tout ».

Les propres projets sont reportés.

Les besoins passent après.

Les relations changent.

La personne finit parfois par ne plus savoir ce qu’elle ferait d’une journée entièrement libre.

Préserver une part de son identité n’est pas égoïste.

L’aidant reste une personne avec ses relations, ses envies, ses projets, son corps, son travail, ses croyances, ses plaisirs et son avenir.

Le rôle d’aidant peut prendre fin après une amélioration, une entrée en établissement, un changement d’organisation ou le décès de la personne accompagnée.

Cette fin peut provoquer des émotions contradictoires.

Tristesse.

Vide.

Soulagement.

Culpabilité d’être soulagé.

Désorientation.

Pendant des mois ou des années, le quotidien était structuré par les besoins de quelqu’un d’autre.

Lorsque cette organisation disparaît, il ne suffit pas toujours de « reprendre sa vie ».

Il faut parfois la reconstruire.

Être aidant peut être une expression très profonde de l’attachement et de la solidarité.

Mais prendre soin de quelqu’un ne devrait pas exiger de cesser entièrement d’exister soi-même.

La question n’est donc pas seulement :

« Comment puis-je continuer à l’aider ? »

Elle est aussi :

« Comment pouvons-nous organiser cette aide pour que je puisse continuer à être présent sans disparaître derrière elle ? »

Parce qu’une aide durable ne repose pas uniquement sur la générosité.

Elle repose également sur des limites, des relais, du repos, de la reconnaissance et le droit de rester une personne à part entière.

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